Revista Cultural Digital
ISSN: 1885-4524
Número 29 - Invierno 2013
Asociación Cultural Ars Creatio - Torrevieja

 
ParĂ¡lisis cerebral, otra manera de vivir Maria Sentandreu


Al oír la expresión «parálisis cerebral», la gente suele quedarse paralizada. Porque es algo que asusta y provoca sensación de vértigo en aquellas personas que no están familiarizadas con este tipo de discapacidad. Pero ¿qué es exactamente la PC? Según la definición de Ana Madrigal en un informe para el IMSERSO, se trata de cualquier patología que afecte a cualquier zona del cerebro sucedida antes durante o después del parto. Es decir, cualquier tipo de lesión cerebral.

Es difícil saber a cuántas personas afecta esta dolencia, porque no existen datos oficiales, pero se estima que la parálisis cerebral (PC) podría afectar aproximadamente al 2 por 1.000 de la población española. Aunque fuentes de la Fundación Aspropace (Asociación Provincial de Parálisis Cerebral) apunta que en España se atiende a alrededor de 6.000 personas con PC o síndromes afines. No hay que olvidar que habrá muchos otros casos que no estén registrados en ningún lugar. Hablamos sólo de los datos que maneja la federación ASPACE, pero no existen datos en términos absolutos. Según la trabajadora social y gerente de la Fundación Aspropace, María Dolores Ródenas, en la Comunidad Valenciana se está atendiendo a unas 500 personas, y en la provincia de Castellón se ofrece información y apoyo al menos a 120 personas que sufren la parálisis cerebral en distintos grados.

El neurocirujano y profesor de la Universidad de Gerona en el departamento de Anatomía y Embriología Humana, Joan San Molina, define la PC como «una lesión cerebral por un fallo de irrigación de aporte vascular en el momento del nacimiento». En la mayoría de los casos no es previo, sino que ocurre durante el parto o un tiempo después. A partir de ahí se abre una ventana de posibilidades que se valoran con el paso de los años. «No se pueden prever los efectos, hay muchas posibilidades y es un proceso evolutivo», indica el doctor.

No hay una tipología definida, pero hay dos grandes grupos: los congénitos y los adquiridos. También puede ser un caso traumático, infeccioso o genético. El nombre es muy genérico porque se refiere a una falta de funciones en alguna zona cerebral. La lesión puede afectar a áreas motoras, de conocimiento, de interpretación numérica, de lectura, de visión, de equilibrio, de memoria, etc. «Aunque haya una zona lesionada, las otras zonas deberían seguir su curso normal», asegura San Molina. Porque el cerebro tiene una gran capacidad de reaprendizaje que se denomina plasticidad neuronal. Ésta es, según el doctor, la capacidad que tienen las neuronas de asumir funciones que no les eran propias. Es decir, hay neuronas que no ejecutan ciertas tareas y por eso otra neurona asume un trabajo que no era propio de ella.

 

Fundación Aspropace

El objetivo de la Fundación Aspropace es la atención integral de las personas con PC y síndromes afines, desde que nacen hasta la vida adulta. «Atendemos a personas muy dependientes que en su casa no tienen medios ni adaptaciones para vivir con comodidad. Aquí les ofrecemos que vivan como en su casa, sólo hay 20 residentes y tienen su vida organizada como cualquiera de nosotros», explica Ródenas; «el principal problema es la integración social», añade. En Castellón, la Fundación Aspropace tiene tres centros: el centro escolar de atención temprana, el centro de día y la residencia.

Al centro escolar acuden niños entre los tres y los veintiún años, que siguen un programa personalizado. Hay cinco maestros y cinco aulas, pero se trabaja de forma individual, algunos incluso llegan a trabajar la lecto-escritura. «Creemos que la mejor manera de trabajar es en equipo, con cuidadores y fisioterapeutas», aclara Ródenas. Además, los mayores realizan talleres de jardinería y manualidades que luego venden en los mercadillos. Entre otras cosas realizan figuras de papel, plantitas o marcapáginas. Los residentes y las personas que asisten al centro de día participan en las mismas actividades; la diferencia es que los del centro de día a las 17 horas vuelven a dormir a su casa, mientras que los residentes duermen y viven allí. En todos los casos, las personas que reciben la atención de Aspropace cuentan con un tiempo de trabajo, un tiempo de ocio y un tiempo de descanso.

 

Fundación Borja Sánchez

La presidenta de la Fundación Borja Sánchez, Laura Agost, impulsó este proyecto hace aproximadamente un año porque su hijo Borja padece desde su nacimiento la parálisis cerebral infantil. En este centro se trabaja con niños entre 0 y 10 años, pero la intención es orientar e informar a los padres y ayudarles a afrontar la situación con dignidad. «Como madre sé que a veces es un poco duro, pero él te hace aprender y te da tantas cosas que yo creo que jamás podré darle tanto como me da él a mí; mi Borjita es un ángel, también es un bicho, sólo tiene una limitación a nivel motor, puede hacer lo mismo que los demás pero necesita más esfuerzo; la única diferencia con sus hermanos o compañeros de colegio es que no puede caminar», comenta Agost. Los interesados pueden ponerse en contacto con la Fundación a través de la web www.fundacionborjasanchez.org o llamando al teléfono 964 25 67 22. Allí les indicarán todos los pasos a seguir para que su hijo reciba el tratamiento más adecuado.

Según la responsable de comunicación y relaciones públicas, María Sánchez, la Fundación se basa en tres ramas: asistencial o asesoramiento médico y psicológico, formativo con charlas a cargo de especialistas en diversas técnicas, y actividades lúdicas para que las familias se lo pasen bien con los niños. «Una de las cosas importantes es la concienciación, que la sociedad vea que hay niños con necesidades especiales que también tienen derecho a jugar y pasárselo bien», insiste Sánchez. Asimismo, el cofundador y amigo de la familia, Luis Alabadí, lo tiene claro: «En lugar de explicar qué es la PC, invitaría a entrar en contacto con estos niños, es algo que no se puede describir si no lo vives de cerca, por mucho que intentes explicarlo no llegas a sensibilizarte, para saber lo que es tienes que estar a su lado».

Se estima que podría haber alrededor de 1.000 niños afectados en Castellón, pero es difícil saber el número exacto. Existe un censo para controlar las familias afectadas que quieran censar a sus hijos y así llegar a conocer el número real y conseguir que la ayuda llegue a aquellos hogares que más lo necesitan. La Fundación también ofrece una biblioteca digital en la que se puede consultar una bibliografía básica sobre esta enfermedad. Todo aquel que desee colaborar puede hacerse voluntario y ser solidario con esta causa.

El niño Borja Sánchez tiene cuatro años y tres hermanos, que tienen entre dos y doce años. Hay centros específicos, pero Borja va a un colegio ordinario a pesar de sus necesidades y adaptaciones. «En el colegio lo adoran, tiene los mejores compañeros que podría tener», asegura su madre. Porque Borja tiene una amiga especial, Aitana, que siempre se sienta a su lado. Necesita a una persona a su lado porque no puede comer solo, ni caminar, ni ducharse, ni ir al baño. En casa es uno más entre sus hermanos, la única diferencia es que él no puede andar, pero juegan juntos y su madre no pierde la esperanza, tal vez algún día Borja Sánchez aprenda a caminar.

Su color favorito es el azul. Le gusta comer galletas de chocolate, kellogs y nocilla, también le encanta la ensalada, incluso algunas verduras. Sus juguetes preferidos son los coches y las pelotas. Las palabras que más repite son «mamá» y «dónde está el coche». Le gusta mucho pintar y le chifla la música, sobre todo los villancicos. Aunque hay una canción que le hace dar saltos y mover los brazos, Cuando me enamoro, de Enrique Iglesias. Para su madre, Borja es un ángel pero también un diablillo que de vez en cuando muerde a sus hermanos y lanza todo aquello que no le gusta sin tener en cuenta dónde caerá.

 

Terapias

La parálisis cerebral hoy en día no tiene cura, pero existen múltiples terapias que facilitan la recuperación. El neurocirujano Joan San Molina afirma que «la rehabilitación es un traje a medida, pero no hay un traje para todos, sino que cada uno lleva un traje distinto. Las terapias —insiste el doctor— deben ser globales y personalizadas». Globales significa que no hay una sola técnica, sino que hay distintas técnicas adaptadas a cada paciente. Según las lesiones de cada persona, se adopta un conjunto de terapias que confluyen en la reinserción y ayudan en la integración social de las personas con PC. No obstante, la responsable de comunicación de la Fundación, María Sánchez, señala que la hidroterapia, la hipoterapia y la musicoterapia son tres de las más elegidas actualmente. Además hay una gran multitud de métodos, como por ejemplo el método FAY o el método PETO. La Seguridad Social no suele cubrir estos métodos, y por eso cada padre elige la técnica que quiere para su hijo. Aunque «yo creo que la mejor terapia es el cariño», asegura Sánchez.

Sin embargo, Laura Agost hace hincapié en la importancia del entorno familiar: «Si los padres no están preparados para afrontarlo, el bebé lo nota y su recuperación es más lenta. Si los padres están fuertes y confían en la recuperación, los niños notan esa confianza». También aclara que la recuperación depende de cada caso. Cada niño es un mundo y todo es posible, pero está probado que la recuperación es más fácil cuanto más se estimula al niño. Los profesionales lo estimulan, cada uno a su manera, pero también hay que hacerlo en casa. Además, según Luis Alabadí, la integración social de estos niños se consigue con esfuerzo, convencimiento e ilusión. Es importante el contacto con otros niños sin discapacidad desde los primeros años de su vida, sin olvidar que la lástima no sirve para nada y que no se les debe sobreproteger.

 

Testimonios

César Gimeno nació el 30 de julio de 1958. Su madre tuvo un parto complicado y sufre la PC desde su nacimiento. No puede caminar, nos recibe sentado en su silla de ruedas y tiene mucha dificultad para hablar, necesitamos una intérprete que nos diga lo que nos cuenta. A pesar de tener un porcentaje del 94% de minusvalía, siempre se ha adaptado a las circunstancias. Recuerda su infancia como algo feliz, porque siempre ha visto la parte positiva de cualquier situación. Pero lo que más le gusta a César es leer y escribir. Cuando tenía 15 años escribía poemas, «la poesía era como un tubo de escape», comenta Gimeno. Su poeta preferido en castellano es Miguel Hernández y en catalán Vicent Andrés Estellés. Empezó escribiendo cuentos y también ha escrito una novela en catalán, aún sin publicar, que se titula La flor i els viveros. Cuando era un adolescente escribía en castellano, hasta que descubrió su lengua, el catalán. Aunque hay dos libros que marcaron su vida: una biografía de Manuel Azaña y La plaça del diamant.

César Gimeno consiguió en 2005 el título de corrector de textos de la Junta Qualificadora de Coneixements en Valencià. «Fue una satisfacción enorme, no me veía capaz de aprobar, pero una compañera me presentó la instancia y me dijo que o firmaba o no salía del despacho», explica Gimeno mientras sonríe. Actualmente colabora con la Fundación Isonomia y con el JIAT-D (grupo de trabajo sobre discapacidad), allí se encarga de la redacción y corrección de textos, traducciones, actas, convocatorias a reuniones, etc. Desde hace seis años publica una columna sobre diversidad funcional en el periódico de la UJI cuyo título es Amb cames que roden. Además ejerce el ciberactivismo para apoyar todas las causas que sirvan para luchar por los derechos humanos y por los derechos de las personas con discapacidad. Lo hace a través de Internet y utiliza mucho el Facebook. Internet —asegura Gimeno— le ha cambiado la vida, porque le ayuda a comunicarse con la gente con mayor facilidad y también le permite tomar sus propias decisiones y contratar servicios para gestionar su propia vida sin depender tanto de terceras personas.

Iván Bonet nació el 2 de septiembre de 1983 y tiene una minusvalía del 39% que apenas le impide hacer una vida normal. Estudió administrativo y ahora su PC le crea dificultades a la hora de encontrar trabajo. Pero el deporte es su pasión: «El deporte me ha ayudado a relacionarme con la gente», afirma el joven. Ha practicado la natación y el baloncesto, pero es un experto en judo. Descubrió esta disciplina cuando tenía nueve años. El judo le aporta confianza en sí mismo y es una herramienta de relajación y autodefensa. Fue campeón local y provincial por equipos en la categoría cadete con el club Budocán. Ahora asiste a algunos campeonatos en modalidad individual y lo han incluido en el programa de Special Olimpics, una olimpiada para gente con discapacidad.

Su entrenador es José Florido y llevan más de una década trabajando juntos. En las clases practican las técnicas y deben aprenderse los nombres en japonés. A Bonet se le dan muy bien las técnicas de cadera. Su preferida es el hari- goshi. «Me gusta por el control que tengo sobre el compañero, consiste en hacer girar al rival sobre la cadera», declara Bonet, que ya es cinturón marrón. Se empieza con el cinturón blanco, luego el amarillo, el naranja, el verde, el azul, el marrón y el negro. Para pasar de nivel hay que hacer un examen y el yudoca ya se está preparando para ser cinturón negro. Después están los dan con rango de maestro. El judo consiste en usar la fuerza del rival y también tiene un componente psicológico de anticipar los movimientos, «es un deporte de lucha pero tiene que haber un cierto compañerismo para no hacer daño al otro, se respeta al rival», explica Bonet. Además, participa en las fiestas de la Magdalena de Castellón con auténtico furor, pues es portaestandarte de la gayata número 11, vestido con el traje típico y abriendo la comitiva.

Por tanto, la parálisis cerebral es una enfermedad que hoy no tiene cura, pero afecta de modo muy diferente a cada persona que la padece. La recuperación es posible, siempre que se empiece a estimular al niño desde una edad temprana y se adopten una serie de técnicas que saquen lo mejor de sí mismo. Hay gente con PC que con su esfuerzo diario llega muy lejos y que no se rinde nunca. Ejemplos como César Gimeno en la literatura o Iván Bonet en el deporte sirven como símbolo de la superación de los obstáculos que la vida ha puesto en el camino de estas personas. Porque lo más importante en esta vida es tener ilusión y no perder la esperanza.

 

MÁS INFORMACIÓN

-El racó del César:

http://elracodelcesar.blogspot.com

-Fundación Borja Sánchez:

www.fundacionborjasanchez.org

-Fundación Aspropace

http://fundacionaspropace.org

-Fundación Isonomia:

http://isonomia.uji.es